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Mädchen das mit einem Stethoskop ein Stofftier abhört

Mythen rund um CF

Alltag mit CF

 

Mythen rund um CF

 

So wie bei vielen Krankheiten, gibt es auch bei cystischer Fibrose (Mukoviszidose, CF) einige Mythen und Missverständnisse, die sich auf überholte medizinische Kenntnisse und volkstümliche Überlieferungen beziehen. Doch auch die Tatsache, dass viele Menschen keine Berührungspunkte mit CF haben, trägt dazu bei, dass sich CF-Betroffene immer wieder mit verschiedenen Vorurteilen konfrontiert sehen.1 Der richtige Umgang mit diesen Situationen ist entscheidend.

 

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 Welche Vorurteile gibt es gegenüber CF? 

 

Mythos 1: „Ist doch alles halb so schlimm.“ 
 

Es leben etwa 800 Menschen mit cystischer Fibrose in Österreich.  Die Erbkrankheit ist allerdings viel mehr als nur eine Diagnose, die bei ungefähr 25 Neugeborenen jährlich festgestellt wird.2 Sie ist ein Teil vieler Menschen, die in der Gesellschaft unterschiedlichen Herausforderungen gegenüberstehen.2 Denn was auf den ersten Blick nicht ersichtlich ist, sind die zahlreichen Behandlungen, Ernährungs- und Hygienemaßnahmen und regelmäßigen Krankenhausbesuche, die mit der Krankheit cystische Fibrose einhergehen.2 Symptome sind nicht immer sofort sichtbar und CF-Betroffene können auch gesund aussehen.  So kann es schon einmal zu Bewertungen wie „Du bist doch gar nicht krank“ oder „Du stellst deine Symptome schlimmer dar, als sie eigentlich sind“ kommen.2,3 
 

Kind das auf einem Bett im Krankenhaus sitzt

Mythos 2: „CF geht mit einer geringen Lebenserwartung einher.“
 

Als die Krankheit 1930 erstmals näher beschrieben wurde, lag die geschätzte Lebenserwartung bei einem Jahr, weshalb CF auch lange als Kinderkrankheit angesehen wurde.2,4  Dank Früherkennung, Diagnostik und großen medizinischen Fortschritten ist diese mittlerweile allerdings deutlich angestiegen.2 Demnach liegt die derzeitige Lebenserwartung eines Säuglings mit CF bei 60 Jahren, was den Mythos um die geringe Lebenserwartung bei cystischer Fibrose widerlegt.5

 

 

Mythos 3: „CF ist ansteckend.“
 

CF geht aufgrund des zähen Schleims mit starkem Husten einher.1,6 Manche Menschen tendieren dazu, den Husten mit einer typischen Verkühlung oder einer Lungenentzündung in Verbindung zu bringen, weshalb es zur fälschlichen Annahme kommen könnte, dass CF ansteckend sei.1 Fakt ist jedoch, dass die Erbkrankheit genetisch und CF somit nicht übertragbar ist.6

 

 

Mädchen das sich die Hände wäscht

Mythos 4: „Zu viel Sauberkeit ist auch nicht gut, das Kind muss sich auch einmal anstecken.“
 

Entgegen der allgemeinen Empfehlung, dass Mikroorganismen essenziell für die Gesundheit des Kindes und den Aufbau des Immunsystems sind, gilt es für CF-Betroffene strikte Hygienemaßnahmen einzuhalten.2,7 Der zähflüssige Schleim in den Atemwegen der Betroffenen stellt einen idealen Nährboden für Krankheitserreger dar.2 Darum sollte nicht nur das regelmäßige Händewaschen, sondern auch das Sich-Fernhalten von Infektionsquellen in Feuchtbereichen im Alltag mit CF stets priorisiert werden.2 Zusätzlich sollte auch auf das Händeschütteln zur Begrüßung und Blumen im Schlafzimmer verzichtet werden, um ein Infektionsrisiko zu umgehen. 8 
 

Mythos 5: „Das legt sich wieder mit der Zeit und dem Alter.“ 
 

Auch folgende Aussagen, etwa dass cystische Fibrose heute mittlerweile so gut behandelt werden könne, dass es kaum noch ein Problem darstelle, oder die fälschliche Annahme, CF sei reversibel oder gar heilbar, sind ein gängiger Irrglaube.2,9 CF begleitet die Betroffenen ein Leben lang und ist chronisch fortschreitend.10

 

Und was kann man dagegen tun? 

Der Schlüssel im Umgang mit solchen Situationen liegt in der Kommunikation.3 Die Krankheit sollte grundsätzlich nicht verheimlicht werden, doch wem man anvertraut, an cystischer Fibrose zu leiden, bleibt eine persönliche Entscheidung.3 Wichtig ist es, auf sein eigenes Bauchgefühl zu hören und das soziale Umfeld im eigenen Tempo über CF aufzuklären – vorausgesetzt, man ist bereit dazu.3

 

Zusätzlich bieten Selbsthilfegruppen die Möglichkeit, sich mit anderen CF-Betroffenen auszutauschen.3 Sie unterstützen Menschen mit CF sowie deren Angehörige in ihren Anliegen und klären die Öffentlichkeit mit Informationsmaterialien über die Stoffwechsel-Erkrankung auf.3,11
 

Hände die sich berühren

Die Therapiemaßnahmen zur Behandlung der CF nehmen einiges an Zeit und Mühen in Anspruch und so bedeutsam das Einhalten der ärztlichen Absprachen auch ist: Es spielt auch das allgemeine Wohlbefinden eine große Rolle im Leben der Betroffenen.2,3 Der psychische Zustand hat einen entscheidenden Einfluss auf den Krankheitsverlauf.  Demnach ist es umso wichtiger, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben und Faktoren in den Alltag zu integrieren, die Spaß machen.3,12 Eine positive Lebenseinstellung kann sich auch positiv auf die Gesundheit auswirken.12

 

 

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