Psychische Probleme der Betreuungspersonen von CF-Betroffenen
CF (cystische Fibrose, Mukoviszidose) ist eine komplexe ererbte Krankheit, deren Therapie sehr zeitaufwendig ist und deren Verlauf schwerwiegende gesundheitliche Probleme mit sich bringen kann. Natürlich stellt eine solche Krankheit eine erhebliche psychische und physische Belastung für das gesamte Umfeld eines an CF erkrankten Menschen und ganz besonders für die allernächsten Angehörigen, die Eltern, dar.1
Die psychische Belastung beginnt bereits zum Zeitpunkt der Diagnose, die in Österreich im Rahmen des Stoffwechselscreenings bei allen Neugeborenen erfolgt. Steht die Diagnose fest, ist man als frischgebackene Eltern geschockt, dass das eigene Kind von einer schwerwiegenden und unheilbaren Erkrankung betroffen ist. Noch dazu kennen nur die wenigsten Menschen die Krankheit CF und müssen sich überhaupt erst informieren, was die Diagnose konkret bedeutet. Hinzu kommt, dass man mit dem Kind die laufende Behandlung in einem CF-Zentrum beginnt und sich das tägliche Leben als Familie nun so ganz anders gestaltet, als man sich das vorgestellt hat.
Dies ist eine Zeit der Ungewissheit, der Betroffenheit und der großen Sorge um die Zukunft des eben erst auf die Welt gekommenen Kindes. Die logische Folge davon sind Stress, Ängste und auch Depressionen bei den Eltern, die sich entweder sofort oder im Laufe der Zeit entwickeln, denn auch die der Diagnose folgenden Jahre bedeuten für die Eltern eine hohe psychische und physische Belastung.
So ergab die internationale TIDES-Studie, dass die Eltern (und hier vor allem die Mütter) durch die Krankheit mit Ängsten noch stärker belastet waren als ihre von CF betroffenen jugendlichen Kinder.2 Daraus folgt, dass Fachkräfte für eine integrierte psychosomatische Betreuung von Betroffenen und deren Angehörigen eintreten.2
![Eltern von Kind mit CF, die mentale Probleme haben](/sites/g/files/hubmab1156/files/styles/coh_x_large/public/2024-05/mental-health-cf-mukoviszidose-oesterreich-eltern-psychische-probleme-der-eltern-ernst-nehmen-beige-2.jpg?itok=IKz2mJ5k)
Psychische Probleme der Eltern ernst nehmen
Durch die Sorge um die Gesundheit des Kindes und die zeitraubende tägliche Therapie leiden Eltern von Kindern mit CF im Vergleich zu Eltern von gesunden Kindern häufiger unter Angstzuständen und Depressionen.3
Oft merken diese durch den stressigen Alltag zu Beginn gar nicht, dass sie beginnen, psychische Probleme zu entwickeln. Dabei ist es auch für das Wohlergehen des Kindes wichtig, dass die Eltern von keinen schwerwiegenden mentalen Krankheiten wie Depressionen oder Angstzuständen betroffen sind, da sonst die täglich erforderliche CF-Therapie nur sehr schwer einzuhalten ist.
Daher ist es notwendig, dass die Eltern Maßnahmen ergreifen, um auch für sich selbst zu sorgen. Sollten die folgenden (oder ähnliche) Zeichen einer psychischen Erkrankung auftreten, sollten sich die Eltern umgehend an das CF-Betreuungsteam für weitere Hilfe bei ihren Pflegeaufgaben wenden:3
- Körperliche Probleme, einschließlich Kopfschmerzen, Magenproblemen, Rückenschmerzen und Schlaflosigkeit
- Frustration, Traurigkeit, Depression, Angst, Schuldgefühle, Wut, Einsamkeit, Groll, verminderte Freude, soziale Isolation und Schuldzuweisungen
- Psychische Probleme, dazu gehören Vergesslichkeit, geistige Erschöpfung, häufigere Unfälle, Entscheidungsschwierigkeiten, schlechte Aufmerksamkeit und Gedächtnis sowie Verwirrung
- Gefühle der Entfremdung und Hoffnungslosigkeit
![Eltern von Kind mit CF beim Psychologen](/sites/g/files/hubmab1156/files/styles/coh_x_large/public/2024-05/mental-health-cf-mukoviszidose-oesterreich-eltern-psychische-probleme-der-eltern-ernst-nehmen-2-beige.jpg?itok=KbKn9dd7)
Tipps gegen den Stress und das Auftreten psychischer Probleme
![Eltern von Kindern mit CF sprechen miteinander](/sites/g/files/hubmab1156/files/styles/coh_x_large/public/2024-05/mental-health-cf-mukoviszidose-oesterreich-eltern-tipps-gegen-stress_0.jpg?itok=B3pB_pYW)
Es ist wichtig, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren und auch andere Eltern von betroffenen Kindern kennenzulernen, um sich über Erfahrungen austauschen zu können.3
Reden Sie mit anderen Menschen über Ihre Ängste und ziehen Sie sich nicht zurück bei Anzeichen von psychischen Problemen, denn dies kann zu einer weiteren Verschlechterung Ihres Zustandes führen.4
Achten Sie auf einen strukturieren Tagesablauf.3 Etablieren Sie frühzeitig Routinen und halten Sie den täglichen Behandlungsplan konsequent ein.3 Erledigen Sie umgehend die notwendigen Dinge wie beispielsweise Terminvereinbarungen mit Ärztinnen und Ärzten, anstatt diese immer weiter hinauszuzögern.3
Versuchen Sie trotz der zeitintensiven Betreuung Ihres Kindes auch auf sich selbst zu achten.3 Nehmen Sie sich die notwendige Zeit, ernähren Sie sich möglichst gesund und versuchen Sie, ausreichend Schlaf zu finden, indem Sie beispielsweise nach einem festen Zeitplan ins Bett gehen und aufstehen.3 Bleiben Sie nicht im Bett liegen, wenn Sie nicht mehr schlafen können.3
Auch ein täglicher Spaziergang an der frischen Luft von mindestens einer halben Stunde tut gut und macht den Kopf etwas freier.4 Versuchen Sie generell im Alltag körperlich aktiv zu sein, denn Bewegung und Sport helfen, den Stress zu reduzieren.4
Falls Sie eine Babysitterin oder einen Babysitter bzw. eine andere externe Betreuungsperson haben, stellen Sie für diese entsprechende Anweisungen für die Ernährung und Medikamenteneinnahme zusammen, damit Sie Ihr Kind gut betreut wissen.3
Versuchen Sie nach einer gewissen Zeit möglichst normal mit der Krankheit umzugehen und sich von Ihrer Angst nicht überwältigen zu lassen. Ist der Therapiealltag innerhalb der Familie bereits eingespielt und zur Routine geworden, werden Sie sich an das Leben mit der Krankheit Ihres Kindes gewöhnen und können immer mehr auch die schönen Momente im Alltag genießen.5
![Eltern von Kind mit CF gehen spazieren](/sites/g/files/hubmab1156/files/styles/coh_x_large/public/2024-05/mental-health-cf-mukoviszidose-oesterreich-eltern-tipps-gegen-stress-2.jpg?itok=cLHnZFCV)
![Eltern von Kind mit Mukoviszidose bei Psychologen](/sites/g/files/hubmab1156/files/styles/coh_x_large/public/2024-05/mental-health-cf-mukoviszidose-oesterreich-eltern-externe-hilfe.jpg?itok=LDVD6ua5)
Externe Hilfe in Anspruch nehmen
Wenn die Ängste und Probleme aber überwältigend werden, scheuen Sie sich auf keinen Fall, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn Depressionen sind medikamentös und durch Psychotherapie in der Regel gut behandelbar.4
Hilfe finden Sie beispielsweise bei:4
- der Psychologin oder dem Psychologen Ihrer CF-Ambulanz,
- Familienberatungsstellen,
- niedergelassenen Psychologinnen und Psychologen, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten oder Psychiaterinnen und Psychiatern,
- sozialpsychiatrischen Diensten,
- Krisendiensten.
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https://www.muko.info/leben-mit-cf/neudiagnose [Zugriff am 27. März 2024]
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https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/mukoviszidose-belastet-psyche-der-eltern [Zugriff am 27. März 2024]
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https://www.cff.org/support/coping-while-caring-someone-cystic-fibrosis [Zugriff am 27. März 2024]
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https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/aks/psychosoziales/flyer_cf-psychische-gesundheit.pdf [Zugriff am 27. März 2024]
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https://www.mukostories.de/article/mein-kind-hat-cf [Zugriff am 27. März 2024]