CF behandeln und dabeibleiben
Cystische Fibrose, oder auch CF genannt, ist eine Krankheit, die du seit deiner Geburt hast. Die Behandlung von CF ist sehr kompliziert und daher arbeiten Mediziner*innen, Pflegekräfte, Psycholog*innen, Diätolog*innen, Sozialarbeiter*innen und Physiotherapeut*innen gemeinsam daran, alle Kinder mit CF optimal zu behandeln. Solche Teams findest du in den sogenannten CF-Ambulanzen in ganz Österreich.
Der große Vorteil eines CF-Teams sind die unterschiedlichen Sichtweisen auf CF. Eine Diätologin oder ein Diätologe weiß, was für deine Ernährung bei CF wichtig ist, während zum Beispiel die Physiotherapeutin oder der Physiotherapeut das Wissen über Sport, Bewegung und Atemtherapie einbringt. Alle Personen, die an der Behandlung deiner Krankheit beteiligt sind, tauschen sich regelmäßig über ihre Erfahrungen aus und unterstützen dich bei der Behandlung und bei Problemen mit CF.
Das Besondere in der Zusammenarbeit mit deinem CF-Team ist, dass viele im Team dir praktisch beim Aufwachsen zusehen und dich jahrelang unterstützen können. Denn im Idealfall erfolgt die CF-Diagnose (= das Feststellen von CF) innerhalb der ersten sechs Lebenswochen und ab diesem Zeitpunkt beginnt dein CF-Team mit der Therapie und der Betreuung.1
CF sehr früh zu behandeln ist äußerst wichtig, denn es hat sich gezeigt, dass regelmäßige Therapien dazu beitragen können, dass die Krankheit dann besser verläuft.2
CF-Wissen
Was ist eine Therapie?
Eine Therapie oder Behandlung bezeichnet alles, was du tun kannst, um eine Krankheit positiv zu beeinflussen. Was Physiotherapie bei CF bewirken kann, erfährst du hier .
Ziel der Behandlung von CF ist es, Beschwerden bestmöglich zu lindern und regelmäßig zu überprüfen, dass deine Organe weiterhin gut funktionieren.2
Deine Behandlung wird in der Regel in einem CF-Zentrum individuell auf dich abgestimmt. Es ist wichtig, früh mit den Maßnahmen zu beginnen und die Behandlungen regelmäßig und kontinuierlich durchzuführen.3
Die Behandlung baut auf 4 Säulen3 auf. Stell dir vor, jede Säule ist ein andersfarbiger Bauklotz und hat eine Aufgabe zu erfüllen. Nur wenn jede Säule ihre Aufgabe vollständig erledigt, kann sie geradestehen. Erst wenn alle 4 Säulen stehen, kann darauf ein stabiles Dach errichtet werden, das nicht so leicht einbricht.
Deine Aufgabe ist es, immer darauf zu achten, dass die vier Säulen geradestehen und das Dach stabil darauf liegen kann. Nur so kannst du deine Krankheit positiv beeinflussen.
Physiotherapie
täglicha
Kann die Reinigung der Atemwege unterstützen, die Beweglichkeit des Brustkorbs erhalten, die Atemmuskulatur stärken und so zur Verbesserung oder zum Erhalt der Lungenfunktion beitragen.4
Inhalation
2- bis 3-mal am Taga
Ohne und mit Zusatz von Medikamenten; kann schleimlösend wirken, die Atemwege erweitern und deren Reinigung unterstützen, Lungeninfekte bekämpfen.5,6
Medikamente
2- bis 3-mal am Taga
Können Lungeninfekte bekämpfen, Entzündungen dämpfen, die Lungenfunktion und die Verdauung unterstützen, den Blutzucker regulieren.7
Mehr zu diesem Thema erfährst du im nächsten Abschnitt.
Ernährung
täglicha
Gesund und ausgewogen, bei Bedarf auch mit Vitaminpräparaten; kann dazu beitragen, einen guten Ernährungsstatus und eine stabile Lungenfunktion zu erhalten.5,6
a vom persönlichen Behandlungsplan abhängig
Medikamente8
Medikamente sind ein wichtiger Bestandteil deiner CF-Therapie. Wenn du die Seite über CF (verstehen) gelesen hast, weißt du bereits, was bei CF in deinem Körper passiert. Du kennst den zähen Schleim in deinem Körper und wodurch er verursacht wird.
Medikamente helfen deinem Körper dabei, wieder gut zu funktionieren. Dafür braucht dein Körper aber wiederum dich. Denn nur, wenn du die Medikamente genau so einnimmst, wie es dir dein Behandlungsteam sagt, können sie auch wirken.8
CF-Wissen
Was sind Antibiotika?
Antibiotika sind Arzneimittel zur Bekämpfung von krankmachenden Bakterien, die sich in der Lunge ansiedeln und dort zu Infektionen führen. Antibiotika werden entweder laufend eingenommen oder in bestimmten Situationen.8
Was sind Bakterien?
Bakterien stellen die älteste Lebensform auf der Erde dar. Sie sind in der Luft, im Boden, im Wasser und auf der Haut zu finden. Bakterien sind sozusagen immer rund um uns herum und in uns drinnen. Viele Bakterien sind für uns Menschen lebensnotwendig z. B. helfen sie bei der Verdauung der Nahrung). Manche können aber auch in den Körper eindringen und gefährlich werden, dann spricht man von bakteriellen Infektionen.9
Auch wenn es manchmal schwerfällt, alles genau so zu machen, wie es dir dein Behandlungsteam gesagt hat oder die Medikamente genau so einzunehmen, wie von deiner Ärztin oder deinem Arzt vorgeschrieben:
Das ist unbedingt notwendig, damit dir diese Therapieschritte so helfen, wie sie sollen. Wenn du deine Behandlungsroutine Tag für Tag einhältst, kann deine Krankheit besser verlaufen als bei anderen, die das nicht tun.10
Dann schau dir auch noch unsere anderen super interessanten Themen an!
WEITERE THEMEN
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Cobb Kevin, 2023. Podcast „Let’s talk about CF“, Folge #1 – Die Rolle der Physiotherapie in der CF
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Cystische Fibrose – Krankheitsbild, 2021. Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH
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https://www.cfsource.de/de/behandlung-der-mukoviszidose [Zugriff am 27.07.2023]
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International Physiotherapy Group for Cystic Fibrosis. Physiotherapy for people with cystic fibrosis: from infant to adult. 7th edn. 2019.
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Bell SC et al. The Future of Cystic Fibrosis Care: A Global Perspective. Lancet Respir Med. 2020;8(1):65-124.
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Arbeitskreis Pflege im Mukoviszidose e.V. Pflegeleitlinien bei Mukoviszidose, 2021.
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Naehrig S et al. Cystic Fibrosis – Diagnosis and Treatment. Dtsch Arzteblatt Intl. 2017;114:564–574.
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https://www.cfsource.de/de/behandlung-der-mukoviszidose/medikation [Zugriff am 27.07.2023]
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https://simpleclub.com/lessons/biologie-bakterien [Zugriff am 27.07.2023]
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https://www.cfsource.de/de/behandlung-der-mukoviszidose/therapietreue/tipps-fuer-den-alltag [Zugriff am 27.07.2023]