Cystische Fibrose ist eine seltene genetische Erkrankung, die von den Eltern vererbt wird. Viele Menschen wissen relativ wenig über die Erkrankung, deshalb wollen wir mit dem Podcast „Let’s talk about CF“ Aufmerksamkeit für cystische Fibrose schaffen.
Bei der Produktion der Inhalte werden CF-Betroffene aktiv miteinbezogen. Durch Gespräche über ihren Alltag und ihre Erfahrungen mit der Erkrankung wollen wir der CF-Community in Österreich eine Stimme geben.
CF-Betroffene werden üblicherweise an einem spezialisierten Zentrum durch ein multidisziplinäres Team betreut und behandelt. Dieses besteht aus Ärztinnen und Ärzten, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten, Diätologinnen und Diätologen, Psychologinnen und Psychologen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, Pflegepersonal und gegebenenfalls anderem Fachpersonal. Da die Krankheit aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachte werden soll, gibt es auch Interviews oder Themenpodcasts mit den Expertinnen und Experten des multidisziplinären Teams.
Jede Podcast-Folge beleuchtet einen anderen Schwerpunkt von CF und bietet neben umfassenden Hintergrundinformationen zum Krankheitsbild auch zahlreiche Tipps zum Alltag mit CF rund um die Themen Ernährung, Bewegung Physiotherapie, Schlaf, Reisen u.v.m.
Der Podcast ist eine Produktion von Vertex Pharmaceuticals GmbH und ist auf Spotify aufrufbar.
Alle Folgen im Überblick
Die Rolle der Physiotherapie in der CF Behandlung
Während bei der klassischen Physiotherapie der Erhalt beziehungsweise die Wiedererlangung der körperlichen Mobilität im Vordergrund steht, fokussiert sich die CF Physiotherapie vor allem auf die Gesundheit der Lunge. Mit Inhalationen und Atemtherapie wird versucht den negativen Verlauf der Lungenfunktion, mit der CF Betroffene konfrontiert sind, entgegenzuwirken. Unser Experte Kevin Cobb erklärt in dieser Folge mit welchen Problemen sich CF Betroffene konfrontiert sehen und wie die Physiotherapie dabei helfen kann. Außerdem gibt er praktische Trainingstipps sowohl für die Atemtherapie als auch Bewegungs- und Sporttherapie.
10.01.2023 | 17 Min. 36 Sek.
Ernährung bei CF
Bei chronischen Erkrankungen, wie CF, kann sich der generelle Energie- oder Nährstoffbedarf im Vergleich zu gesunden Menschen unterscheiden. Die ernährungsmedizinische Therapie ist deshalb von Anfang an ein wesentlicher Faktor in der Behandlung der CF. Die Diätologin Sandra Laimer spricht in dieser Folge über die Wichtigkeit und Besonderheiten der Ernährung bei CF, worauf CF-Betroffene besonders achten müssen und thematisiert den aktuellen Paradigmenwechsel, weg von einer hochkalorischen hin zu einer individuellen, ausgewogenen Ernährung.
Sandra Laimer ist Diätologin am Universitätsklinikum Salzburg, Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde und betreut seit ca. 3 Jahren CF-Betroffene.
07.03.2023 | 20 Min. 59 Sek.
Alltag einer Familie mit CF
In dieser Folge sind Eltern eines an cystischer Fibrose erkrankten Buben zu Gast. Sie erzählen uns von ihrem Leben und den Herausforderungen, die sie täglich bewältigen. Sie berichten davon, wie die Diagnose gestellt wurde und wie sie sich über CF informiert haben. Sie teilen ihre Erfahrungen darüber, wie das soziale Umfeld auf die Erkrankung reagiert hat und wie ihr Sohn bzw. auch sein Bruder damit umgehen. Außerdem werden Fragen zum alltäglichen Leben mit CF, zu Kindergarten und Schule sowie zu den Routinen, die entwickelt wurden, um alle Aufgaben und Herausforderungen zu bewältigen, diskutiert.
12.04.2023 | 27 Min. 51 Sek.
Sexualität und Kinderwunsch
Durch die gestiegene Lebenserwartung von CF-Betroffenen wird auch die Familienplanung ein immer wichtigeres Thema. Mag. Martina Tischler ist Klinische Psychologin am Klinikum Wels-Grieskirchen und spricht in dieser Folge darüber, was CF-Betroffene bei der Familienplanung beachten sollen. Sie klärt über die unterschiedlichen Auswirkungen der cystischen Fibrose auf die Fortpflanzungsorgane von Männern und Frauen und damit deren Fruchtbarkeit auf und gibt Einblick worauf sowohl in der Schwangerschaft als auch nach der Geburt geachtet werden soll.
17.08.2023 | 21 Min. 3 Sek.
Transition bei CF
Der Wechsel von der kinderärztlichen Betreuung in die Erwachsenenbetreuung ist eine wichtige Phase im Leben von CF-Betroffenen. In dieser Transitionsphase sollen junge Menschen die Eigenverantwortung für ihr Leben mit der Krankheit und deren Behandlung erlangen.
Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, Oberärztin an der Lungenabteilung der Klinik Hietzing in Wien und Dr. Karoline Prinz, klinische Psychologin für Kinder und Jugendheilkunde an der Universitätsklinik Wien sprechen in diese Folge über die ideale Vorbereitung und den Ablauf der Transition und geben Tipps, die beim Umstieg helfen.
27.09.2023 | 39 Min. 13 Sek.
Erwachsenwerden mit CF
Diese Folge widmet sich den Themen Transition und Erwachsenwerden mit CF. Wir haben dazu mit Anna gesprochen, sie ist 32 Jahre alt und selbst von der cystischen Fibrose betroffen. Sie erinnert sich für uns an die Zeit ihrer Transition zurück und spricht über die Vorbereitung, den Ablauf und die Herausforderungen in dieser wichtigen Lebensphase.
Außerdem spricht sie über das Erwachsenwerden mit CF und gibt Einblicke in ihren beruflichen Werdegang.
23.11.2023 | 38 Min. 13 Sek.
Hygiene bei CF
Hygiene bei CF ist einfacher als gedacht. Wichtig ist die Einhaltung bestimmter Regeln, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Dies beginnt beim Händewaschen, dem sauberen Handtuch, der richtigen Reinigung des Inhalators und endet bei der Hygiene beim Toilettengang.
Diese Folge wurde in Zusammenarbeit mit Oberärztin und Hygieneexpertin Dr.in Kinga Rigler-Hohenwarter vom Institut für Hygiene und Mikrobiologie am Klinikum Wels-Grieskirchen erstellt. Sie gibt einen Überblick über simple Regeln, die es bezüglich der Hygiene bei CF zu beachten gilt und die den oftmals komplexen Alltag der Betroffenen vereinfachen.
30.09.2024 | 11 Min. 36 Sek.
Auf Reisen CF
In der achten Podcast-Folge dreht sich alles ums Reisen. Die gute Nachricht vorweg: Reisen ist für CF-Betroffene durchaus möglich, solange einige entscheidende Punkte eingehalten werden. Eine gute Vorbereitung ist das A und O.
In der Folge erfahren Sie:
- Welche medizinischen Informationen mitgeführt werden sollen
- Welchen medizinischen Vorkehrungen, wie etwa Impfungen, getroffen werden müssen
- Was für einen medizinischen Notfall wichtig ist
- Was unbedingt in den Koffer gehört und
- Auf welche Besonderheiten bei Flugreisen zu achten ist
11.11.2024 | 13 Min. 18 Sek.
