8. September 2024

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Cystic Fibrosis Day am 8. September 2024

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Jedes Jahr wird mit dem Cystic Fibrosis Day am 8. September aller CF-Betroffenen gedacht und damit auf die cystische Fibrose und deren Krankheitsbild aufmerksam gemacht.¹ Darüber hinaus unterstützt er auch all jene, die ebenfalls im Kampf gegen CF beteiligt sind: das familiäre Umfeld der Betroffenen, medizinisches Fachpersonal, Organspenderinnen und Organspender sowie Patientenorganisationen.² Derzeit sind um die 100.000 Menschen weltweit von der Erkrankung betroffen.³

Klassifiziert und entscheidend geprägt wurde die seltene Erbkrankheit von der amerikanischen Pathologin und Kinderärztin Dorothy Andersen.⁴ 1926 absolvierte sie ihr Medizinstudium an der Johns Hopkins University School of Medicine und lehrte zwischen 1930 und 1935 an der medizinischen Fakultät der Columbia University.⁴  Anschließend war sie als Pathologin am Columbia Presbyterian Medical Centre tätig, wo sie sich in ausgiebigen Studien der Erkrankung cystische Fibrose widmete.⁵  In den 1940er-Jahren beschrieb sie einen Diagnosetest für CF, der bis heute Anwendung findet.⁵

Cystische Fibrose wurde 1930 erstmalig pathologisch erfasst, 1938 als Krankheit klassifiziert und seither weiter erforscht.^5,6 Im Jahre 1989 gelang der bedeutsame Durchbruch der Entdeckung des CFTR-Gens.⁵ Dieser Meilenstein in der CF-Forschung bildete die Basis für das tiefgreifende Verständnis der Krankheit und verbesserte in weiterer Folge auch die Diagnose und Behandlung von Betroffenen.⁵ Dank des medizinischen Fortschritts stieg die Lebenserwartung eines Neugeborenen mit cystischer Fibrose sukzessive an, sodass sie 2022 in Deutschland bereits bei 60 Jahren lag.⁶   

Eine weitere Unterstützung bietet auch die International Alliance of Patients’ Organizations – IAPO, die gemeinnützige Organisationen für seltene Krankheiten miteinander verbindet und die Betroffenen einer chronischen Erkrankung in den Vordergrund der Gesundheitspolitik stellt.⁷  Sie setzt sich für Patientinnen und Patienten sowie deren Familien und eine gute Zusammenarbeit zwischen Politik, Forschung und Medizin ein.⁷