Therapietreue von klein auf zahlt sich aus
Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, stellt für Betroffene neben der Erkrankung selbst eine große Herausforderung dar, was die Therapieroutine betrifft. Der zeitliche Aufwand für die Behandlung von CF ist nämlich erheblich: Tägliche Medikamenteneinnahmen, Inhalationen, die Physiotherapie, regelmäßige Bewegung, Ernährungsempfehlungen und natürlich die Arztbesuche verlangen den Betroffenen Strukturiertheit, Investition von Zeit und auch Überwindung ab. Dafür ist aber der mögliche positive Effekt jeden Aufwand wert: Es kann weniger häufig zu pulmonalen Exazerbationen kommen, die Lungenfunktion kann besser erhalten bleiben und stationäre Aufenthalte zur Behandlung können seltener sein.1 Es gibt viele hilfreiche Strategien, wie Therapietreue gelingen kann.
Therapieroutine von klein auf
CF ist eine unheilbare, angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der das CFTR-Protein aufgrund eines mutierten CFTR-Gens defekt ist oder fehlt.2 Das CFTR-Protein erfüllt die wichtige Funktion, die Atemwege gesund zu halten, indem es Chlorid (Salz) von den Zellen abtransportiert und so den Salz-Wasser-Haushalt der Zellen regelt.2 Geschieht dies nicht, bildet sich zäher Schleim (auch Sekret genannt), der die Lunge, die Atemwege, aber auch den Darm verstopft.2 Diese Beeinträchtigung der Organe hat Folgen: Es gibt mehr Entzündungen und Infektionen.2 Husten, Verdauungsstörungen, Kurzatmigkeit, CF-assoziierter Diabetes sind häufige Symptome bei CF.2 Die Therapien werden aber immer besser, weshalb die durchschnittliche Lebenserwartung mittlerweile bei 50 Jahren liegt.2
Da die Krankheit nicht sofort sichtbar ist, sondern ihre Symptome erst später einsetzen, wird bereits bei Neugeborenen eine Testung durchgeführt, um keine wertvolle Zeit für die Behandlung zu verlieren.2 Eine frühe Diagnose hat den großen Vorteil, dass auch mit der Therapie früh begonnen werden kann. Ein früher Behandlungsstart verlangsamt das Fortschreiten der Krankheit.
Doch auch für eine gelingende Therapietreue ist ein früher Behandlungsstart wichtig: Lernen Kinder die Routinen von klein auf, sind diese viel leichter in den Alltag integrierbar.3 Die notwendigen Behandlungen werden zu Gewohnheiten und tief verinnerlichten Verhaltensweisen – und werden dadurch auch später im Jugend- und Erwachsenenalter als Selbstverständlichkeit gelebt und nicht als Einschränkung empfunden.3 Eltern können hier als Vorbild wirken, indem sie klare Strukturen vorgeben und einhalten.4 Bei den unterschiedlichen Behandlungsmaßnahmen ist es zudem wichtig, darauf zu achten, dass sie bis zum Ende durchgeführt werden.5 Das vermittelt Konsequenz und hebt die Relevanz der Therapie hervor.5
Kindern fällt Therapietreue außerdem leichter, wenn sie über die Erkrankung und den Sinn der Therapien Bescheid wissen.6 Eine kindgerechte, klare Kommunikation über die Vorteile der Behandlungen gibt ihnen Kontrolle, Handlungsmacht, Verständnis und Entlastung.6 Wird das Kind unterstützt, wenn es Hilfe bei der Durchführung braucht, und wird es bestärkt und anerkannt, wenn es sich an die therapeutischen Maßnahmen hält, setzt es sein positives Verhalten fort.7 Wird das Kind hingegen getadelt oder gar bestraft, wenn es sich nicht an die Therapieregeln hält, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das unerwünschte Verhalten erneut gezeigt wird.8
Therapietreue im Jugendalter
Die Jugendzeit ist ohnehin schon herausfordernd: Stichwort Pubertät. Körper und Körperwahrnehmung verändern sich wie auch das Rollenverständnis und der Lebensmittelpunkt: Teenager verlagern ihr Leben zusehends weg von der Familie hin zum Freundeskreis. Ihre Peers werden zum Orientierungspunkt. Man geht aus, möchte länger schlafen, fährt vielleicht auch schon einmal ein paar Tage weg – da kann es durchaus vorkommen, dass die Therapietreue nachlässt.7 Je besser aber Jugendliche über ihre Erkrankung und die Sinnhaftigkeit der Behandlungen Bescheid wissen, desto selbstbewusster können sie mit CF im Freundeskreis umgehen.3
Für die Eltern gilt es nun, sich auf dem schmalen Grat zwischen Fürsorge sowie Loslassen und Abgeben von Verantwortung zu bewegen.3 Noch immer gilt: Wurden Behandlungsabläufe als feste Gewohnheiten in der Kindheit etabliert, macht sich dies auch im Jugendalter positiv bemerkbar.3 Gegebenenfalls müssen die Routinen angepasst werden, da sich auch der Alltag von Jugendlichen verändert. Haben Kinder in der Vergangenheit gezeigt, dass sie sich selbstständig um Einhaltung und Durchführung der Maßnahmen kümmern können, darf ihnen auch als Jugendlichen das Vertrauen geschenkt werden, dass sie fähig sind, verantwortungsvoll zu handeln. Augenhöhe ist hier das Stichwort.4 Und geht doch einmal etwas schief, heißt es dranbleiben und kommunizieren.5 Aber auch Fehler haben ihre positive Seite: Ein Lerneffekt stellt sich ein.3
Wie für alle CF-Betroffenen ist es außerdem auch für Jugendliche wichtig, nicht allein zu sein.9 Ein vertrauensvolles Verhältnis auf Augenhöhe zum CF-Behandlungsteam3 sowie die Vernetzung mit anderen Betroffenen erhöhen die Therapietreue markant.9
CF Physio-App als Unterstützung
Die CF-Behandlung erfordert das tägliche Absolvieren diverser Therapieroutinen in einem konstanten Ausmaß und stellt im Alltag oft eine große Herausforderung dar. Um CF-Betroffene sowie ihre Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten in der regelmäßigen Behandlungsroutine zu unterstützen, wurde in Zusammenarbeit mit erfahrenen CF-Spezialistinnen und -Spezialisten die CF Physio-App entwickelt.
Die App ist als digitale Trainingsbegleiterin besonders auf die Bedürfnisse von CF-Betroffenen ausgerichtet und stellt eine Vielzahl von relevanten Übungen zur Verfügung, die sich ganz einfach zu individuellen Trainingsplänen kombinieren lassen. Bei Bedarf können den vorgefertigten Trainingsprogrammen, z. B. zur Morgen- und Abendroutine, zur Mobilisation oder Kräftigung, sogar eigene Übungen hinzugefügt werden. Das erhöht den Spaß und senkt das Risiko, dass das Training langweilig wird. Auch für Jugendliche sind die Programme geeignet.
Generell kann Bewegung in den Alltag spielerisch eingebaut werden.10 Bei Kleinkindern eignen sich Spieldecken oder ein Laufstall, die sie animieren, sich zu drehen, zu krabbeln oder aufzurichten.10 Werden die Kinder älter, werden Spielplätze und Sportvereine interessant.10 Aber auch hier können Bewegungsapps wertvolle Inspirationen liefern.10 Zudem bieten sich Active Video Games an: Kinder spielen gerne Computer und Konsolen hin und wieder dafür einzusetzen, dass sich Kinder bewegen, hebt den Spaß und somit auch die Motivation zur Therapietreue.10
Maßnahmen für den Alltag
Es gibt praktikable Strategien, um die Aufrechterhaltung der Behandlungsmaßnahmen im Alltag zu erleichtern:11
- Mitmenschen einbinden
- Planung und Strukturierung des Tagesablaufs, Anpassung an neue Gegebenheiten (Urlaub, Wechsel der Schule, der Wohnung, des Arbeitsplatzes)
- Kontrolle des Medikamentenvorrats
- Erinnerungen zur Medikamenteneinnahme etwa auf dem Smartphone
- Rechtzeitiges Aufstehen, um ausreichend Zeit und Privatsphäre für die Therapieroutine am Morgen zu haben
- Nutzung der CF Physio-App und anderer Bewegungsapps
Therapietreue:
Behandlungstreue lohnt sich! Es kommt seltener zu pulmonalen Exazerbationen, die Lungenfunktion bleibt besser erhalten und stationäre Aufenthalte zur Behandlung sind seltener.1
Früh übt sich:
Lernen Kinder Therapieroutinen von klein auf, werden diese zu Gewohnheiten und tief verinnerlichten Verhaltensweisen, die auch im Jugend- und Erwachsenenalter greifen.
Wissen:
Je besser Betroffene über ihre Erkrankung und die Sinnhaftigkeit der Behandlungen Bescheid wissen, desto leichter fällt Therapietreue.
Vernetzung:
Es ist wichtig, nicht allein zu sein. Ein vertrauensvolles Verhältnis auf Augenhöhe zum CF-Behandlungsteam sowie die Vernetzung mit anderen Betroffenen erhöhen die Therapietreue.
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Eakin MN, Riekert KA. The Impact of Medication Adherence on Lung Health Outcomes in Cystic Fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 2013;19(6): 687–691.
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CFSource: CF in Kürze erklärt. Video. Verfügbar unter: https://www.cfsource.at/de [aufgerufen am 13.5.2023].
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CFSource-Magazin (2019). Ausgabe 1. Herausgeber: Vertex Pharmaceuticals GmbH.