Umgang mit der Diagnose im sozialen Umfeld

Mag. Martina Tischler im Gespräch

Mag. Martina Tischler ist Klinische Psychologin mit Schwerpunkt Kinder-, Jugend- und Familienpsychologie am Klinikum Wels-Grieskirchen. Im Rahmen ihrer Tätigkeit betreut die zertifizierte CF-Trainerin seit einigen Jahren CF-Patientinnen und -Patienten insbesondere im Kindes- und Jugendalter, aber auch darüber hinaus. Heute klärt sie auf: Den Umgang mit den Vielfältigkeiten des Lebens von klein auf erlernen.

Wen sollen die Eltern nach der Diagnose CF informieren? 

Mag. Tischler: Das ist eine sehr persönliche Entscheidung der Eltern, die je nach familiärer und sozialer Situation unterschiedlich ausfallen wird. Wir empfehlen, jedenfalls das engste Umfeld wie Großeltern, Tanten und Onkel sowie besondere Freunde zu informieren. Auch die Geschwisterkinder sollten altersadäquat über die Erkrankung des neuen Familienmitglieds aufgeklärt werden. 

Und die Arbeitgeber der Eltern?

Mag. Tischler: Es besteht natürlich keine Informationspflicht. Aber wir raten, die individuelle Situation zu berücksichtigen. Bei schweren Verläufen mit häufiger, pflegebedingter Abwesenheit der Eltern kann es hilfreich sein, wenn Arbeitgeber sowie Kolleginnen und Kollegen Bescheid wissen, dass Sie ein chronisch krankes Kind betreuen. Damit verhindern Sie, dass über Ihre häufigen Abwesenheiten getuschelt und phantasiert oder gar unterstellt wird, Sie würden tachinieren. 

Was raten Sie zu Beginn des Kindergartens? 

Mag. Tischler: Kindergarten-Pädagoginnen und -Pädagogen müssen wissen, warum das Kind öfter hustet, eventuell zu Mittag Medikamente benötigt und im Umfeld des Kindes besonders auf Hygiene zu achten ist. Auch Offenheit anderen Eltern gegenüber kann Missverständnissen vorbeugen. Ein einfacher Satz wäre: „Wir haben ein Kind, das besonders ist, da es eine genetische Erkrankung hat. Die Erkrankung kann Lungenprobleme und Bauchschmerzen verursachen, ist aber nicht ansteckend.“ Denn wenn Sie ein hustendes Kind in den Kindergarten schicken, werden Sie von anderen Eltern, die nicht Bescheid wissen, rasch mit Vorwürfen konfrontiert. 

Wie sollen Kinder über ihre Erkrankung sprechen lernen? 

Mag. Tischler: Üben Sie mit dem Kind, wie es die Besonderheiten an Gleichaltrige vermitteln kann. Am Anfang reichen Sätze wie: „Ich nehme Medizin zu Mittag, weil sie gegen meine Bauchschmerzen hilft.“ Oder: „Ich huste viel, weil ich diese Erkrankung habe und da gehört Husten dazu.“ Je früher Kinder mit dem sozialen Umfeld über CF kommunizieren können, desto leichter und normaler wird es – übrigens für alle. Man gibt ja auch den anderen Kindern die Chance, frühzeitig den Umgang mit den Vielfältigkeiten des Lebens zu erlernen. Wenn die Spielkameraden wissen, warum das Kind vielleicht ein bisschen dünner oder kleiner ist oder Tabletten nehmen muss, lässt das keinen Raum für Spekulationen zu und der Umgang mit Betroffenen wird zur Normalität. Die anderen Kinder erkennen, dass diese Erkrankung, wie jede andere, nur einen Aspekt der Identität und des Lebens ausmacht. 

„Ich habe CF: Wie sage ich es?“ 
Zum einen gibt es bei den Selbsthilfegruppen eine Vielzahl von Materialien, um Außenstehende mit den nötigen Informationen zu CF zu versorgen. Zum anderen sind wir klinische Psychologinnen und Psychologen, aber auch Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter und weitere im Team tätige Berufsgruppen entsprechend geschult, wie man das soziale Umfeld informieren kann. Denn die Probleme und Überlegungen sind ja bei allen Familien, die von CF betroffen sind, ähnlich. Sprechen Sie uns bitte jederzeit an, wenn Sie Unterstützung oder Tipps benötigen – dafür wurden wir ausgebildet und dafür sind wir da.