Alltag mit CF
CF-Patientenorganisationen in Österreich – Eine Erfolgsstory
Cystische Fibrose ist eine sehr komplexe Krankheit, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflusst. Dabei sind die adäquate medizinische Behandlung und laufende Therapie die wichtigsten Komponenten, aber auch der Alltag muss so organisiert werden, dass für alle Beteiligten ein möglichst geregeltes und angenehmes Umfeld geschaffen wird.
Hier kommen die Patientenorganisationen ins Spiel, die sich als Wissensdrehscheibe und Austausch-Plattform für ihre Mitglieder verstehen. Betroffene können hier Rat suchen, sich informieren und sich untereinander austauschen.
Neben den ärztlichen und therapeutischen Angeboten in den CF-Zentren und den niedergelassenen Ärzten sind die unabhängigen und privat geführten Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen damit ein sehr wichtiger Bestandteil in der österreichischen CF-Community. Sehr oft wurden sie von Menschen ins Leben gerufen, die direkt oder indirekt selbst von CF betroffen sind und daher ganz genau wissen, wie man den Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen in fast allen Lebenslagen möglichst effektiv helfen kann. Sie teilen mit viel Passion und Engagement ihre Expertise rund um die Krankheit und verdienen damit höchste Anerkennung.
Die Patientenorganisationen sind die lokalen Anlaufstellen für die CF-Betroffenen und sorgen auch für eine Vernetzung innerhalb der CF-Community. Damit leisten sie einen bedeutsamen Beitrag zur Gesundheitsversorgung. Ihr Angebot reicht vom Informationsaustausch rund um die Erkrankung bis hin zu Service-Leistungen und ergänzen so die professionellen Angebote auf vielfältige Weise.
Zudem stehen sie häufig mit Wissenschaft, Forschung und der pharmazeutischen Industrie im Austausch, denn sie können ein genaues Bild und sehr wertvolle Einblicke davon vermitteln, wie es ist, mit CF zu leben, wie die Versorgung erfolgt, wie Medikamente und andere Behandlungen die Lebensqualität verändern und wie die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten erfüllt werden können.
Welche Leistungen bieten Patientenorganisationen?
Die angebotene Unterstützung kann je nach Patientenorganisation variieren, meist kümmern sich viele der Vereine um die folgenden Themen, Fragen und Problemstellungen:
- Alltagsbewältigung
- Rechtliche Themen (Kinderbeihilfe, Pflegegeld, Pensionsansprüche, Behördenwege etc.)
- Beratungen in Notsituationen
- Allgemeine Informationen rund um CF
- Sprechstunden, Vorträge, Infoabende, Tagungen, Seminare
- Schaffung einer Plattform zur Vernetzung Betroffener
- Kontakt zu den Ärzten und Therapeuten der CF-Spezialambulanzen
- Förderung der Fortbildung von medizinischem Personal
- Medienpräsenz, um CF in der breiten Öffentlichkeit zu thematisieren
- Organisation von Benefizveranstaltungen, um Geld für die Unterstützung von Betroffenen und Forschungsprojekten zu sammeln
- Internationale Vernetzung
Lokale Anlaufstellen
In Österreich gibt es eine Reihe von CF-Patientenorganisationen und -Selbsthilfegruppen:
- CF-Austria: www.cf-austria.at, Schwerpunkte in Kärnten Salzburg, Süd-Burgenland
- CF Clearly Future: www.c-f.at, www.cf-galaxy.com, Schwerpunkt in Wien
- CF Hilfe Oberösterreich: www.cystischefibrose.info, Schwerpunkt in Oberösterreich
- CF Hilfe Wien: www.cystischefibrose.at, Schwerpunkt in Wien, Niederösterreich, Burgenland
- CF-T.E.A.M. – Tirol und Vorarlberg: www.cf-team.at, Schwerpunkt in Tirol, Vorarlberg, Südtirol
- Österreichische Lungenunion: www.lungenunion.at, Schwerpunkt in Wien, Vorarlberg, Osttirol
- Pro Rare Austria (Allianz für seltene Erkrankungen): www.prorare-austria.org, ganz Österreich
Broschüre
Detailliertere Informationen zu den CF-Patientenorganisationen finden Sie in Form einer Broschüre.
Quellen:
Broschüre “Cystische Fibrose, Patientenorganisationen in Österreich”, 2022
